Gran éxito de la gala por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
- apeveeditor
- 2 mar
- 4 Min. de lectura
JAVIER ALGARRA
El éxito de la convocatoria fue indiscutible. En el gran salón del restaurante "La Calesa", en el Hotel "El Mesón" de Torrijos, en Toledo, no cabía ni un alfiler. La Segunda Gala Benéfica con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrada el 28 de febrero, contó con una nutrida asistencia, que superó las expectativas iniciales.
Organizada por la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe), la cita tenía como objetivo, un año más, dar visibilidad a la problemática de las Enfermedades Raras, aquellas que, al afectar a un pequeño porcentaje de la población, no reciben tanta atención como las dolencias más comunes que tienen una alta incidencia.
Este tipo de patologías, de las que hay casi 7.000 variantes diagnosticadas, conocidas también como Enfermedades Huérfanas, afectan aproximadamente a un 8 % de la población mundial, lo que supone 350 millones de personas en todo el planeta y, solo en España, a unos 3.600.000 pacientes.
La Enfermedad de Kawasaki, el Síndrome de Angelman, la Neuralgia Trigeminal o la Enfermedad de Pompe, son algunas de las llamadas Enfermedades Raras. Las familias que las sufren se enfrentan al desconocimiento general y a la necesidad de medicamentos específicos, compuestos biotecnológicos, cuya fabricación resulta muy costosa. De ahí la importancia de dar visibilidad a este tipo de afecciones.
La presidenta de la Asociación Española de Enfermos de Pompe, Alejandra Fuentes Custodio, es una "madre-coraje". Dos de sus tres hijos sufren esta patología, que es una afección genética que se produce cuando hay carencia de una encima llamada glucosidasa-alfa. Es la proteína que procesa los azúcares complejos del cuerpo. En los pacientes afectados, el azúcar se acumula en los músculos, causando su deterioro. Todo empieza por una debilidad muscular, que se complica con agrandamiento de hígado, insuficiencia de crecimiento, problemas respiratorios y limitaciones de movilidad.
La organizadora del acto, Alejandra Fuentes, puso de manifiesto en su intervención la importancia que tiene fomentar la rehabilitación, que es tratamiento común para todo este tipo de afecciones, y que se convierte, no en curación, pero sí en ua terapia de mantenimiento, que frena el deterioro del paciente, mejora su calidad de vida y le dota de mayor autonomía y dignidad. Para muchas familias, la rehabilitación y la fisioterapia no son tratamientos opcionales, sino una necesidad diaria, constante y permanente. Por eso, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Alejandra Fuentes pidió, no solo que se destinen mas recursos a la investigación y tratamientos, la defensa de la rehabilitación, no como un privilegio, sino como un derecho.
En la gala estuvieron presentes Rosi Quirós, delegada de Bienestar Social en Toledo de la Junta de Castilla-La Mancha; José Eugenio del Castillo, delegado de Contratación y Patrimonio de la Diputación de Toledo y alcalde de Quismondo; los alcaldes de Maqueda, Andres Congosto y de Alcabón, José Agustín Congosto; y varios concejales: Laura Félix, Gemma Manjarrés, Marta Flores y Anastasio Arevalillo, de Torrijos; así como Aurelio Fernández, Roxana Pérez y José Antonio Rico, de Alcabón.
También estuvo presente la, hasta hace poco, Comisionada del gobierno de la Comunidad de Madrid para la Atención a las Víctimas del Terrorismo, Rocío López González.
Ella es vecina de la zona y siempre ha dado su apoyo a este tipo de actos solidarios. No quiso faltar a esta cita, al igual que hizo en la edición del año pasado.
Al acto acuderon también representantes de organizaciones comprometidas con este tipo de enfermedades, como Begoña Martín, presidenta de ASEM Castilla-La Mancha y directora de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares; Cristina Fettita, presidenta de ANSA NEURODIVERSIDAD de Santa Olalla; Cristina Díez, presidenta de "Por ti, la Luna" ENZO; y Beatriz Clemente, representante de la Asociación Síndrome Pocs.
La recaudación de la cena y del sorteo de los regalos donados por los patrocinadores se destina al Centro Pfizer-Universidad de Granada-Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica, en un proyecto de investigación para la enfermedad de Pompe.
La gala estuvo amenizada por diversas actuaciones, como la del dúo Celia y Omar, que interpretó varias canciones muy conocidas, como "Dos gardenias", "Volver" o "Aquellas pequeñas cosas", de Joan Manuel Serrat.
Celia Domene es bailaora, cantante y coreógrafa. Es de Almería, se ha formado en Andalucía y en Madrid, ha pisado los mejores tablaos y ha actuado con destacados artistas. Tras su primer trabajo dedicado a Federico García Lorca, está ya preparando su segundo disco con composiciones propias. Y Omar Felipe, que nació y creció entre guitarras en la casa familiar de Talavera de la Reina, es un artista polivalente y ecléctico. Tanto interpreta jazz, como música sinfónica o rock. Dirige la Escuela Municipal de Música y Danza de Talavera de la Reina, donde es profesor de guitarra.
El colofón a la fiesta lo puso Mónica Sanz, artista que despliega gran energía sobre el escenario y es habitual en su apoyo a causas solidarias como el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hija de la famosa Cristina Stop, consiguió poner en pie a los presentes que, agitando sus servilletas, la acompañaron en su interpretación de "I will survive".
Finalizado el acto, fueron muchos los asistentes que decidieron permanecer en la sala, en una agradable velada animada por el DJ Relu, con el buen sabor de boca que les dejó una noche mágica en la que tuvieron ocasión de aportar su granito de arena para que las Enfermedades Raras reciban la atención que merecen.
En la víspera de esta celebración, la organizadora del acto, Alejandra Fuentes Custodio, presidenta de la Asociación Española de Enfermos de Pompe, tuvo ocasión de dar visibilidad a estas patologías en la entrevista emitida por Onda Madrid, en el programa "Hoy es el día".
SI QUIERES ESCUCHAR AHORA LA ENTREVISTA DE ALEJANDRA FUENTES CUSTODIO EN ONDA MADRID PULSA EN ESTE ENLACE:
